Matka používá sociální sítě, aby informovala ostatní rodiny o nemoci svého syna, Sanfilippově syndromu, také známém jako “dětský Alzheimer.”
Poté, co se Logan a jeho dvojče Austin narodili v roce 2007, vše se zdálo být v pořádku, ale postupem času si rodiče chlapců všimli rozdílu ve vývoji.
Noelle a její manžel si všimli, že Logan zaostává za Austinem a krátce nato mu byl diagnostikován Sanfilippův syndrom, který někteří znají jako “dětský Alzheimer.”
Sanfilippův syndrom je způsoben genetickou mutací a postihuje především centrální nervový systém; porucha brání metabolismu rozkládat molekuly některých typů cukru, které se hromadí v buňkách a způsobují neurologické poškození.
Od roku 2020 Noelle sdílí svůj život na Instagramu, aby informovala ostatní rodiny o této nemoci. V rozhovoru pro Bored Panda mluvila o Loganově stavu: „Sanfilippův syndrom je vzácné, neurodegenerativní a terminální onemocnění. Děti ztrácejí všechny schopnosti, které získaly, jako je mluvení, jídlo ústy, chůze a mnoho dalšího. Trpí záchvaty, pohybovými poruchami, bolestmi kloubů a jejich život je krátký. Průměrná délka života je od poloviny do konce dospívání.“
Logan má kognitivní schopnosti podobné ročnímu dítěti a od svých 10 let nemluví, ale komunikuje s rodinou pomocí alternativního komunikačního systému.
„Logan ztratil veškerou řeč v 10 letech. Komunikuje hlavně pomocí řeči těla a někdy pomocí systému zvaného Picture Exchange Communication System (PECS),“ vysvětlila Noelle.
Přes všechny obtíže dělají Noelle a její manžel William vše pro to, aby Logan byl vždy obklopen láskou a mohl zažít různé životní zážitky jako každý jiný chlapec.
Pro matku je důležité zvyšovat povědomí o Sanfilippově syndromu a sociální sítě jsou pro tuto práci zásadní. Pro Noelle je to cesta, jak šířit povědomí o této nemoci a naděje, že jednoho dne bude nalezen lék.
„Hlavní rolí, kterou hrajeme, je vzdělávat. Odpovídám na otázky lidí týkající se této nemoci. Sdílím však také naše životy se Sanfilippovým syndromem. Sdílím jak boje, tak i šťastné okamžiky. To vše je součástí zvyšování povědomí. U tak vzácného onemocnění je povědomí nesmírně důležité. Čím více lidí bude vědět o Sanfilippově syndromu, tím blíže budeme k nalezení léku.“
Fotografie: Instagram @love_logan07. Tento obsah byl vytvořen s pomocí AI a zkontrolován redakčním týmem.
